Que vous décidiez d’organiser un évènement, de vous joindre à une équipe ou de créer une page personnelle pour amasser des fonds; financer la recherche sur le SPW peut être très simple.
Pour avoir un impact incroyable sur la recherche, créez une page de collecte de fonds et menez à bien votre objectif. Votre planification devrait inclure les 5 étapes suivantes :
Étape 1 : Faites le premier don.
Le premier don le plus facile à obtenir viendra de vous. Décidez le montant que vous aimeriez donner, et laissez sur votre page un commentaire tout spécial pour l’être qui vous est cher et qui est atteint du SPW. Rappelez-vous, il est plus facile de demander le soutien de votre entourage si vous avez déjà contribué vous-même; cela les motivera à donner eux aussi!
Étape 2 : Racontez votre histoire.
La raison la plus persuasive pour qu’une personne contribue à la recherche sur le SPW, c’est vous et votre famille. Les donateurs sont inspirés par la passion pour une cause ou par la compassion qu’ils éprouvent envers les personnes qu’ils connaissent. Partagez votre expérience avec le syndrome de Prader-Willi et l’impact que ce diagnostic a eu sur votre être cher. Expliquez pourquoi il est aussi important pour vous de donner pour trouver des traitements. Dites-leur quel est le domaine de recherche qui vous rend le plus enthousiaste. Peu importe ce que vous choisissez de faire, laissez parler votre coeur!
Étape 3 : Impliquez-vous.
Commencez par faire une liste des personnes, des employeurs, des entreprises et des organisations que vous connaissez. Voyez ensuite s’ils souhaiteraient ou non contribuer d’une quelconque façon. Nous mettons à votre disposition des exemples de courriels pour vous rendre cette étape plus facile.
Étape 4 : Demandez.
Vous ne pouvez pas amasser de fonds si vous ne le demandez pas! Vous pouvez le faire en personne, sur les médias sociaux, par courriel, par la poste ou par téléphone. Lorsque vous serez rendu à cette étape, dirigez le donateur vers votre page UN Petit PAS pour qu’il sache où il peut effectuer son don. N’hésitez pas à consulter et utiliser les exemples fournis dans le Centre des participants ou à vous en inspirer pour faire votre demande, au besoin. Assurez-vous aussi de partager votre objectif de financement avec vos supporteurs. Vous réaliserez que beaucoup de gens souhaiteront vous aider! Montrez votre enthousiasme et soyez authentique.
Étape 5 : Dites « Merci! ».
Remerciez publiquement vos donateurs sur les réseaux sociaux ou en privé par le biais d’un courriel ou d’une carte postale. Profitez-en pour leur donner des nouvelles concernant les recherches sur le SPW ou pour leur faire part des progrès réalisés par votre être cher, et dirigez-les vers notre site Web à l’adresse FPWR website et notre page Facebook pour qu’ils puissent constater l’incidence positive qu’ils ont eux-mêmes sur la communauté SPW. Dites-leur spontanément « Merci », et dites-le souvent!
Avez-vous des questions ou aimeriez-vous avoir de l’aide pour collecter des fonds?
Envoyez un courriel à l’adresse carole.elkhal@fpwr.ca ou consultez la page Facebook de la FPWR
Laissez-vous inspirer!
Voyez ce que les autres ont fait pour amasser des fonds et sensibiliser les gens au syndrome de Prader-Willi.
Quand notre fille a été diagnostiquée avec le syndrome de Prader-Willi, nous nous sommes sentis si impuissants. Nous étions à la merci de ce que les médecins nous ont dit et de la recherche qui était actuellement disponible; nous ne pourrions pas financer ou créer quelque miracle de recherche ou de guérison.
Ma motivation est simple. Elle a 11 ans, a le plus grand sourire, des boucles rouges folles, adore blaguer avec tout le monde, et se bat tous les jours les défis que le SPW essaie de faire à son corps. Quand elle est née, je ne pouvais pas accepter le docteur ou le généticien qui ont dit que la vie avec le SPW serait sombre.
Pourquoi nous continuons à organiser une marche! Quand nous avons commencé notre voyage SPW, le jour où nous avons reçu le diagnostic de Brooke, nous avons pleuré, nous avons paniqué, et nous avons traversé toute la gamme des émotions que vous recevez lorsque vous recevez des nouvelles qui changent la vie.
